”Det är viktigt att ta reda på vad barn själva tänker och tycker”

2016-03-18 | Forskning/Samverkan

Imelda Coyne, professor vid Trinity college i Dublin, innehar årets gästprofessur till minne av Alva Myrdal vid MDH. Under året kommer hon att dela med sig av sin forskning om barns hälsa och inkludering i den egna omvårdnaden med särskild fokus på deltagande i frågor som påverkar deras liv.

FN:s konvention om barns rättigheter har funnits i över 25 år och i vissa länder är den lagstiftad. En av bestämmelserna är att barn har rätt till att uttrycka sin mening i alla frågor som berör dem, till exempel vid kontakt med myndigheter.
– Verkligheten ser tyvärr inte alltid ut så. Vi frågar inte barnen direkt utan låter istället de vuxna berätta hur barnet har det, speciellt i vårdsituationer. Några länder arbetar aktivt för förbättring, medan betydligt fler ligger efter. Det är just det här arbetet som jag vill att min forskning ska bidra till att utveckla och påskynda. Det är alla barns rätt att få sin röst hörd oavsett var man bor, säger Imelda Coyne.

Imelda Coyne har femton års erfarenhet som barnsjuksköterska. Hon har jobbat på flera sjukhus runtom i London och blev så småningom den första disputerade barnsjuksköterskan i Irland. Något som genomsyrar hennes forskning är att den är barncentrerad och ofta bygger vidare på tidigare studier som hon har gjort.

I ett av hennes stora forskningsprojekt, som gjordes på Great Ormond Street Hospital, det ledande barnsjukhuset i London, studerade hon interaktionen mellan barn och dem som möter barn i vårdsituationer. Det innefattade bland annat hur barnen blev lyssnade till och om de blev involverade och inkluderade i sin vårdsituation. Sjukhuset har ”The Child First and Always” som slogan, det vill säga att barnet alltid kommer först och att vården ska anpassas efter individen, men Imelda Coynes forskning visade motsatsen.
– Barnen fick exempelvis varken välja när de ville gå upp på morgonen eller när de ville äta frukost. Ibland ville de läsa en bok, men då kunde lamporna redan vara släckta. Rutinerna var anpassade efter sjuksköterskornas och läkarnas tid, något som även föräldrarna var tvungna att rätta sig efter det. Det är viktigt att ta reda på vad barn själva tänker och tycker, säger Imelda Coyne, och säger vidare att situationen också såg likadant ut på många andra sjukhus.

Ett annat område som Imelda Coyne har forskat om är övergången från att vara barn till att bli vuxen med en kronisk sjukdom och därmed börja ansvara för sin egen hälsa. Hon undersökte hur väl förberedda unga mellan 14-25 år, som har diabetes, hjärtsjukdomar eller cystisk fibros, var på att sköta sina vårdkontakter.

Resultatet visade att barnen sällan varit särskilt involverade i beslut gällande sin egen vård och inte heller fått tillräcklig mycket kunskap om sin sjukdom.
– Det är ett stort problem att bara föräldrar hanterar kontakten med vården och inte involverar barnen tillräckligt mycket. Det är sjukdomar som följer dem livet ut och som barnen förr eller senare måste behöva lära sig att hantera själva. Många unga lever för dagen och väljer att lägga sin hälsa åt sidan. Det kan innebära att de exempelvis avbokar kontroller, eftersom de är obekanta med de rutiner som gäller inom vården och har alltför lite ork att ta in allt på en gång, säger Imelda Coyne.

Imelda Coyne har utvecklat en dynamisk och interaktiv webbsida med aktuell information på ett språk anpassat efter målgruppen, videofilmer med andra unga patienter som delar med sig av sina erfarenheter av övergången samt information om kliniken, kontaktinformation och tydliga kartor till sjukhuset.
– För att få en bra produkt frågade jag barnen hur de ville ha plattformen, vad de saknade idag och hur allt kunde anpassas efter deras behov. De tycker att det var bra att få dela med sig av sina erfarenheter för att på så sätt kunna hjälpa andra barn. De ville göra skillnad, säger Imelda Coyne.

När projektgruppen sedan lanserade webbsidan steppingup.ie involverade de en ung förebild, en nationellt välkänd landhockeyspelare med diabetes. Hemsidan blev omnämnd i flera mediala sammanhang och vann priser i stora projekttävlingar. Att den fick mycket uppmärksamhet gör Imelda Coyne glad – det gör att fler barn kan känna att de får en bättre övergång och i det långa loppet bättre hälsa och livskvalitet.

Det är inte helt förvånande att Imelda Coyne är en flitigt anlitad talare världen över och välpublicerad i både nationella och internationella sammanhang. Hennes arbete har bland annat lett till att hon idag arbetar mycket med regeringen på Irland. De har utsett henne till ambassadör för ”The participation hope” – ett uppdrag där hon bland annat ska granska hur regeringen jobbar för att främja barns rättigheter att få göra sin röst hörd.

Under perioden, februari 2016 och juni 2017, kommer Imelda Coyne att besöka MDH vid flera tillfällen. Forskargruppen Chip^4 vid akademin för hälsa, vård och välfärd är hennes bastillhörighet. Nu närmast är hon här i slutet av maj för att fortsätta utveckla kontakter med forskare, lärare och verksamheter. Den 19 maj håller hon en öppen föreläsning för studenter och lärare vid MDH med temat barns hälsa i Europa - om aktuella utmaningar och prioriteringar.
– Min förhoppning är att utbyta kunskap med kollegor här på högskolan och det omgivande samhället via Samhällskontraktet. Jag hoppas också att få träffa många studenter under de föreläsningar jag ska hålla under året, säger Imelda Coyne.

Om professuren till Alva Myrdals minne

Sedan 2008 finns en gästprofessur till Alva Myrdals minne inrättad vid MDH. Professuren hedrar Alva Myrdals gärning som forskare, politiker och samhällsdebattör. Gästprofessuren finansieras av Samhällskontraktet och kan variera tematiskt och innehållsmässigt på områden som har en direkt eller indirekt koppling till Alva Myrdals insatser för människors välfärd och familjepolitikens omvandling. Forsknings och utvecklingsarbetena ska i vid bemärkelse gälla områden som välfärd, arbetsliv, utbildning, internationellt samarbete, genus- och värdefrågor.